Muitos pais se irritam quando as crianças tiram os objetos do lugar, mas no dia em que Marina Moraes de Souza Roda, 4, fez bagunça em uma gaveta na cozinha, sua mãe quase chorou de felicidade. Até os dois anos, Marina não conseguia sentar sem cair para os lados, tinha dificuldades para erguer o tronco, faltava força para levantar os braços, e suas pernas quase não se mexiam. Ela tem atrofia muscular espinhal, também conhecida como AME. No dia 7 de agosto de 2020, uma injeção dividiu a vida da criança, nas palavras de seus pais, em um "antes e depois". O medicamento Zolgensma, aplicado em dose única, é capaz de impedir a evolução da AME em bebês, mas já foi considerado o "mais caro do mundo": custava US$ 2,1 milhões, R$ 12 milhões na cotação do dólar na época —no ano passado, ele perdeu o posto para outro lançamento do mercado farmacêutico, o Hemgenix, droga de US$ 3,5 milhões (R$ 17 milhões) que trata a hemofilia B. Para conseguir o valor, o casal recorreu a uma vaquinha, porque o remédio não era coberto pelo SUS ou por planos de saúde.
Marina adora pedalar de um cômodo para o outro em cima de seu mini triciclo colorido, apelidado de "motoquinha", e desde o ano passado, frequenta uma escola na zona sul de São Paulo. No colégio privado, sua babá a acompanha apenas para ajudá-la a se levantar ou mover objetos e usar o banheiro. "Ela brinca e faz todas as atividades que as outras crianças fazem", celebra a gerente comercial Talita Souza Roda, 33, mãe de Marina. "A única diferença é que ela faz tudo sentada em sua motoquinha".
Embora seja considerada rara, estima-se que entre 280 e 300 crianças são diagnosticadas com a mesma condição genética de Marina todo ano no Brasil. LEIA A MATÉRIA COMPLETA NO UOL PRIME Reportagem de Camila Mazzotto (texto) e Daniela Toviansky (fotos) | 
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